一位母亲公开了她女儿的救命肝移植手术

“肝移植”这个词通常让人想到的是老年人，而不是婴儿。然而，在生下女儿玛蒂尔达后没几天，凯莉·史密斯就发现她的新生儿急需肝脏移植。史密斯最近刚从家里搬到全国各地，突然之间，她不得不努力应对女儿的诊断结果，应对复杂的医疗体系，并考虑该如何告诉2.5岁的儿子帕克(Parker)。

在得知女儿需要进行救命的肝脏移植手术之前，史密斯和我们许多人一样，从来没有真正考虑过器官捐赠。“我从来没有真正考虑过儿科器官捐赠，”她向MyDomaine坦白道。“但结果是，在任何时候，美国都有1900名儿童需要救命的器官移植。”In light of her experience, Smith founded the blog阴天灰色她解释说:“我们都有阴天，但你如何度过阴天决定了你是谁。”

接下来，这位提倡捐献生命的人讲述了她如何应对女儿的诊断，她和丈夫如何在一个不可能的情况下找到一线希望，以及她为什么热衷于传播关于儿童器官捐赠的意识。

我们搬到了纽约州北部大约一个月玛蒂尔达出生之前，所以她的出生是不完全在我的脑海。我更担心的导航与我的家人这个大生活转变。我们认为她要生健康，最困难的过渡将是我的儿子学习如何不成为我们生活的中心。

起初，明德显得健康和罚款。当我们得到了来自医生好了，我们把她从医院回家。但她的生命的第一周只觉得从我儿子的如此不同。她没有吃的好，和她累了所有的时间。我的儿子是完全相反的;贪婪和醒着的时间。这只是感觉不同。

当她8天大的时候，我把她送到急诊室，因为我知道有些地方不对劲。她已经很长时间没有吃东西了，每次我喂她的时候，她都不停地呕吐。在一次简单的验血后，他们发现她有黄疸，但这不是正常的黄疸——这是肝功能衰竭。

听到明德了肝功能衰竭沉没，但是我并没有真正理解它的冲击。我以为，我们该怎么办?我们如何解决这个问题?我们被送往锡拉丘兹的一家更大的医院做进一步的检查。我记得医生让我丈夫和我坐下来，告诉我们他想和我们一起看这些数字。她的数字糟透了。他告诉我们他们无能为力。她需要肝脏移植。

那天晚上，他们把我们送到纽约市的西奈山，在那里他们进行了更多的测试。她的大脑肿胀，急性肝功能衰竭，所以他们给她提供了生命支持。他们告诉我们，“她活不下去了。”我们无能为力。她很恶心。”That's something you never want to hear as a parent. That in and of itself was so hard, but I also kept thinking about the practicality of it all. How am I going to tell my 2.5-year-old son that he just had a baby sister and now she's not going to be there anymore?什么是我们该怎么他做什么？起初，我们认为我们将在医院住了一个星期，与她当她经过，于是他又回到蒙大拿州，这也正是我们从移动，留在我们的大家庭。

我记得我和我丈夫有过非常美好的对话，我们决定，如果这将是她的生活，如果她能活一周或多长时间，我们想要庆祝。我们想尽可能地爱她，把她当成我们的孩子一样对待。我们和她一起坐在医院里，我们唱歌给她听，我们读书给她听。天过去了。她昏倒了几次，他们不得不让她苏醒过来，但她还是坚持了下来。

明德前一天变成6周龄时，医生告诉我的丈夫和我认为它看起来像他们可能有从两周龄为她的肝脏谁在密苏里州去世。医院派出了移植小组那里，晚上看肝，如果放弃的好，他们会带来肝脏回做移植，并希望能救她。我不认为我会永远不会忘记那一刻。它是这样一个改变生活的东西。但是，我们都吓坏了，因为他们已经存活率去在与我们和一个六磅重的孩子进行器官移植并不是一件容易的事。如果出了什么差错，就不会有第二次机会了。他们不会有第三肝。

在那之前，我和我丈夫担心我们会在不同的页面上。我们担心，如果我们做出了错误的决定，而她没有做出决定，我们会责怪自己，或者我们中的一个会责怪另一个。我们都非常感谢那天晚上我们意见一致，我们都觉得我们的内心都认为同意并允许他们做肝脏移植手术是正确的。她活不下去了，一切都停止了，她的血压非常低，她流着血的鼻子已经持续了24个小时，没有办法阻止它，因为肝凝结了血。因此，这是她最后的机会。

值得庆幸的是，手术真的很好。它可以是一个12小时的长时间的手术，但他们所谓的美国的500小时告诉我们，这是很顺利的，我们就会有她的背部很快。她活了下来克服一切困难。外科医生告诉我们，只有1％，她的肝脏的仍然是可行的，所以放心，它可能会是她最后一天活着，如果我们没有与手术经历。

玛蒂尔达4个月大的时候，我开始给她哺乳。在此之前，她只接受过静脉注射，所以这是一个里程碑式的壮举。当她5个月大的时候，她看起来就像一个普通的婴儿。她在母乳喂养，她在学习如何坐起来，她在她所有的常规里程碑中都做得很好。

唯一的，这是不同的东西，她是上一吨的药物和我们不得不让她隔离。对于前三年她的生活中，我们并没有把她赶出了家门，我们没有让她碰任何东西，我们没有不把洗手液在第一次碰她。我花了大量的精神力调整到我们的新的现实。我们不能做正常的事情，我认为是什么让宝宝健康的社交他们，让他们接触到病菌，那些各种各样的东西。事实证明，孩子们都超有弹性。

尽管被隔离的前三年她的生活，她现在在她的幼儿园班上大多数社会的一个孩子。虽然她仍然对药物，损害她的免疫系统，她是个烈性子和幸存者。我们很感谢有她的每一天。她说，最有趣的事情。她做的最有趣的事情。她是一个什么样的生活能带给我们，即使它意想不到的这个惊人的提醒。

从外面看，它很容易只是为了看看，并认为，哦,那是可怕的,或我真为他们感到难过,或者,我很高兴那不是我。但它的现实就是这么复杂。当我的丈夫和我回头看看在我们的生活那个时候，我们真的认为这是一个美丽的时光和快乐的时光。这很难解释，但我们觉得这么多的爱和给予这么多的善良。

我们真的专注于赞美她的生活，以及我们所经历的快乐——这让我们的观点更加丰富。有几次我们在医院里大笑。我们的女儿在那里,放在桌上,对生活的支持,没有做得很好,但是我们有这些关系与医生和护士和我们的关系,所以我们能够真正的笑和经验这悲伤的时间以一种快乐的方式,如果这是有意义的。

这是很难的，但这些是都是有趣的时刻，并且是真正美好的精神方式的时刻。我觉得，如果我们感觉很好，如果我们觉得有希望，那么她就觉得这一点。然而，如果我们不抱任何希望或不喜欢的结果将是好的，那么她就觉得这一点。我们真正的重点是如何改变我们的面貌，而且我们继续在整个我们的经验心态。

当我被孤立照顾玛蒂尔达三年的时候，我觉得我需要一个出口，所以我开始在网上写作，并在我的博客上分享她的故事，阴天灰色。通过这个网站，那些在移植等待名单上的孩子的父母开始联系我。网上并没有很多关于儿童器官捐赠的信息，所以当人们搜索它的时候，我的网站就会出现。当这些父母开始通过互联网来找我时，我看到了缺乏对儿童器官捐赠意识的悲剧。

很多父母给我发邮件告诉我，他们的儿子或女儿在等待名单上，他们真的很希望有一个像我一样的结果。我写信询问他们的情况，他们经常告诉我他们没有及时得到器官，这真的让我很伤心，因为有一种灵丹妙药——这些孩子需要的就是器官。器官有很多，但是这个系统的运作方式是，有一个孩子去世的父母需要在那个悲惨的时刻决定是否接受器官捐赠。

为了获得更多的参与，我伸手去医院明德在处理要看看我能做些什么来提高知名度。做了几个活动与医院后，捐赠在纽约市生活的组织（他们已经因为更名所以他们的名字是懒得纽约)主动联系我。2016年，我们发起了一个名为“Matilda万岁”的活动，在时代广场上打出了“Matilda万岁”的广告。2012年，她需要进行肝脏移植手术。2016年，她只需要小睡一下。”

这是一个非常有力的画面，因为你永远不会知道她是如此接近死亡。她看起来就像个可爱的小孩。这则广告在时代广场播出，在纽约所有的地铁和地铁站都有播放。它甚至出现在海报上。它无处不在，并且继续取得巨大的成功，所以去年他们决定把这个活动变成现实。他们来到我们的房子，枪杀了a广告这真的给它带来了生命，展示了她的玩耍和午睡，只是一个普通的孩子。

几个月前，他们让她和科莫州长做了一个非常可爱的广告。他们只是让在纽约注册变得尽可能简单。现在，你可以在网上做这件事，而不是在车管所，纽约的LiveOn网站自从开始运营以来，注册人数显著增加。

我总是渴望和兴奋地谈论儿科器官捐赠并帮助人们理解它是什么。我真的相信，如果人们提前考虑并做好计划，那么在悲剧发生的时刻，做出接受器官捐赠的决定，将比你突然接受捐赠容易得多。

4月份的价格是多少捐赠的生活月），我鼓励人们使用＃标签，分享Instagram的帖子# HowIDonateLife开启关于儿童器官捐赠的对话这个话题标签背后的想法是，现在美国有1900个孩子需要器官捐赠，所以我想收集至少1900张照片来支持那些正在等待的孩子们。