“我不会有任何其他方式”：一个妈妈在抚养儿子患有唐氏综合症

阿曼达·布斯发现了她的儿子，米卡，患有唐氏综合症时，他是4个月大。基于洛杉矶的模型说，她不会有任何其他的方式，并希望驱散有关的遗传性疾病流行的误解。在11个月大，弥降落应对人才中介机构，和一起，两人都带来知名度和曝光率与唐氏综合征患儿。

我一直想成为一个母亲只要我能记住。I grew up with a bunch of younger siblings, and I’ve always felt as though I naturally took on a maternal role—I was a babysitter for most of my adolescence, I fostered and adopted many animals, always went to bed early, and never went out partying. I feel like I’ve been mothering for forever! But Micah, my son born with Down syndrome, changed me.

米卡有更多的精力比我以前知道该怎么办！他非常热爱和滑稽，并会做任何事情的小吃！我爱他是不同的，我可以跟他最深的连接部位，他很少让其他人看到。我爱他是我的小考拉熊，我的武器是他的分支。我爱当我进入一个房间，他梁的方式。我喜欢认为它永远是这样，而这恰恰是因为唐氏综合征。

，弥生在医院几周，尽管早期有一个家水中分娩我们最大的努力。突然，在医院分娩，这使我非常高度和防守状态，我们必须不断地解释为什么我们拒绝大部分的医疗干预像止痛药和排序。

当弥只是个小时的时候，儿科医生我从来没有见过进入我们的房间，问我们是否做了基因检测。她甚至没有提到她的名字。当我们表示，我们没有，她迅速判断我们其他人一样了，问道：“那么，为什么不呢？”我们告诉她，我们不会有结果做任何事情，所以我们的测试也不会改变任何东西。以最快的速度我的一句话结束了，她脱口而出：“嗯，我想你的宝宝患有唐氏综合症，”不小心轻轻地或耐心地解释为什么，甚至问我是怎么在做什么。

我们拒绝验血，因为他的体重，他不到五磅，并再次，结果就与我们无关。她请了一位社会工作者谁解释说，我们是坏父母和天生的DS，大多数婴儿有心脏缺陷，所以我们需要做的测试。我告诉她，她可以自由地做任何心电图和无创性的程序，以确保他是健康的，我们唯一关心的。值得庆幸的是，他有一个很好的心脏，所以我们要求他们让我们回家。

三个月过去了，我们的新生婴儿，以及所有生活的了。米迦的儿科医生问我们是否想要做的测试，所以我们可以肯定知道的一种方式或其他。他已经成长为一个肥美的小宝宝，所以我们选择了验血。我们有一个月几乎等待结果，而在这段时间里，我只是祈祷，他会好起来的。

很长一段时间，我一直在试图破解我的信心，我问上帝的迹象，表明弥迦书是好的。当时，我觉得我的意思，结果会回来阴性为唐氏综合症。当我们的医生告诉我们，肯定他确实有遗传性疾病，即改变。几个月来，我知道我们的孩子，而他，其实还好。我知道一切会太。

我无法想象得到诊断和不具有直接的连接，社交媒体提供。我从来没有过在我的整个生活遇到有人用DS。我有什么样的生活会是什么样子绝对的零主意。大部分的书在那里完全是过时的和有可怕的东西说。

社会化媒体是我参观，以满足像我们这样的家庭，看到小kiddos兴旺和生活我希望任何一个孩子的生活非常首位。已经有极少数（和非常短暂）的遭遇与巨魔，他们只是提醒我们的也对社交媒体的声音的重要性。我觉得人是有事情，不熟悉他们感到不舒服。社会化媒体可以是一个非常强大的平台来传播意识和爱与光明。我只是希望更多的人使用它的方式。

主要的误解人是患有唐氏综合征的所有的孩子都是一样的。人们忘记了，即使有在玩一个遗传性疾病，他们还是孩子，他们正在做他们的爸爸妈妈的DNA，就像其他任何人，这意味着。因此，他们将有独特的个性。通常情况下，他们的优势会像他们的父母，就像任何其他的老兄。和唐氏综合症是不是病;它不是一个死刑。这只是意味着生活会看起来有点不同的比你想象的，但我保证，这并不意味着这将是任何少！

我觉得作为一个家长孩子一般，它不是你的孩子比较其他人是很重要的。这不适合我们这些患有唐氏综合症kiddos改变。没有两个孩子将开发完全一样的，所以我建议其他妈妈经历了类似的经验，深呼吸，做他们最大的努力。爱你的孩子激烈，他们会健康成长知道他们已经得到了你在自己的角落。与谁过着类似生活中的其他家长联系。它是如此重要，觉得你可以与其他家庭连接，并从那些谁你以前走过的路径征求意见。

我从来没有觉得爱情这种浓度达到他面前。我从来没有意识到如何不耐烦我在他面前。我从来没有意识到我的血能多快地在他面前沸腾。我意识到，我想当然有时间看书。我怎么看不知道整个人口的人类我的是，我绝对没有前绑在残疾人社区。我和许多人一样，刚刚通过的生活弥前超速行驶。他给我的耐心。他教会了我无条件的爱。他给我的生命与存在我从来不知道它需要一个强大的意义。■

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